(转载)来自TAALSM和林林父母的感谢信


2015-08-29 校友会  TAALSM校友

8月23日,我们发出了一篇文章:《孩子罕见病,五年未确诊,清华校友求病因线索!》,在短短几天内,文章得到了众多清华校友、热心人士的阅读和传播。

截至今天,清华生命科学与医学校友会(TAALSM)微信公众号求助原文有14.8万人阅读,有9464人进行了12524次转发,其他公众号或网络平台转发不计其数。

新媒体的强大力量帮助我们实现了以往难以想象的传播。

我们感谢所有关注和传播求助文章的清华校友和热心人士,谢谢你们对林林的关爱和帮助!

大家齐心协力带来的巨大传播,也让林林的病情得到了全世界科学家、医生和研究机构的关注。文章除了迅速在中国生命科学与医学专业人士间传播,还很快传播到了海外。

目前,有十几家专业机构已经或即将为林林提供免费的基因检测、遗传分析和病因确诊服务,他们是:

  1. 华大基因
  2. 清华大学医学院
  3. 北京希望组生物科技有限公司
  4. 北京德易检验所
  5. 某不愿透露名称在业内具有很高声誉的知名机构
  6. 美国贝勒医学院
  7. 广州嘉检医学
  8. 南加州大学
  9. 复旦大学医学院
  10. 美国哈佛大学波士顿儿童医院
  11. 盛诺一家
  12. Rare Genomics Institute China
  13. 美国约翰霍普金斯大学
  14. 北京航空医学研究所附属医院分子病理中心
  15. 上海市儿童医院
  16. 香港大学医院
  17. 北京国际医疗中心

(由于表示提供支持的机构众多,统计信息时从微信群、邮件、手机短信、电话记录而来,同时有多个人参与对接,为此难免遗漏,如贵机构已经与我们或林林父母联系,而我们未列入名单,请给本公众号留言,我们后续还会发文感谢。)

同时,我们感谢以下医院和医学院的医生根据现有信息,为孩子提供了可能病因分析:

  1. 北京协和医院
  2. 清华长庚医院
  3. 北京儿童医院
  4. 北京解放军总医院(301医院)
  5. 湘雅医学院儿科组
  6. 北京阜外医院

(以上为部分名单,后续会列示更多医院名单)

我们向所有提供建议和各种帮助的个人表示由衷感谢!由于人数众多,请恕不一一列出。

目前,已经由华大基因采集林林的血样进行测序,数据结果将会在网络上共享。

由贝勒医学院线粒体疾病检测主任张巍博士牵头组织了贝勒、南加大、复旦、华大等一起参与的国际临床专家合作组也已经准备完毕,待测序结果一出来,所有后续工作会跨国高效率展开。

我们谨向后续会继续跟进林林病因确诊的科学家致敬!谢谢你们的辛苦努力!

接下去,我们会和林林的父母一道,定期向广大校友和热心人士通报林林病因确诊的进展。

林林的父母,清华校友郭苏强和李道煌也特意向我们发来感谢信,向各界关心他们的人士表达他们的感激:

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2015年8月23日在清华生命科学与医学校友会微信平台报道了林林的事情后,我们收到了很多机构和朋友的关心和帮助,并收集到了很多有价值的病因线索。

8月25日华大基因公司和另外一家机构已经到香港联合医院采完血,免费启动了基因检测工作!这是我们一直期待并追寻了几年的检测。

微信求助发出后,我见到很多人在帮我们把求助信转发给身边的医学人士,也看到很多医学群在积极讨论林林的病因。

目前国内外众多知名学府和科研机构的专家在第一时间与我们取得联系,详细了解病情,积极提供诊断方案。

美国贝勒医学院的副教授张巍博士(现广州嘉检医学的CEO和医学主任)牵头建立了一个林林疾病诊治专家交流群,正在群策群力准备本周六提出诊断方案,周一约我们面谈诊断方案。

华大基因更是表态愿意一切从病人出发,将来如有需要愿意提供原始数据和行内专家共同解读,帮助确诊林林病因。

微信求助发出后,我们也收到了很多非医学人士的安慰与祝福。我想说你们精神上的支持和医学专家的帮助是同等的重要。

因为有了你们的帮助和鼓励,我们觉得未来的路不再孤单,我们也会更有信心和动力陪伴着林林走好未来的每一步。

基因检测结果出来后,希望更多的专家能汇聚起来,一起来解读检测数据,共同为林林的疾病诊断提供帮助。

我们再次感谢清华生命科学与医学校友会,感谢各位相识和不相识的热心人士对我们的无私帮助!

林林父母:郭苏强

李道煌

我们补充一个林林父母暂时遇到的困难:

广大机构和个人提出了很多建议,由于与香港医生交流需要使用英文,而建议中有很多医学专业名词。为避免出错,能准确传达大家的建议,他们希望能够有专业人士帮助进行一些翻译和校对的工作。

如您正好是相关专业人员,且时间允许,我们恳请您可为他们提供帮助,万分感谢!

罕见病是生命科学和医学领域的难点,而分子诊断技术为确诊罕见病提供了一定的可能性,清华生命科学与医学校友会(TAALSM)也祝愿这次能在海内外科学家的共同参与下,尽快确诊林林的病因,以提供有针对性的治疗。

最后,我们感谢信息技术革命带来的跨国支持和协助,让我们一起期待分子诊断和精准医疗的革命带来疾病诊断和治疗的突破!

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